مدیرعامل انجمن اماس از ابتلای ۶۹۰۰ نفر به این بیماری در یک سال گذشته در سراسر ایران خبر داد.
به گزارش تارنگار حقوق بشر در ایران به نقل از ایلنا، عبدالحسین هوشمند ، مدیر عامل انجمن اماس گفت که تا کنون ۶۳ هزار بیمار مبتلا به بیماری اماس در سراسر کشور به عضویت انجمن اماس در آمدهاند. احتمالا حدود ۳۰ درصد از بیماران اماس به دلایل مختلف عضو انجمنها نشدهاند. از میان کل بیماران ۱۸ هزار بیمار اماس در تهران زندگی میکنند.
به گفته هوشمند در سالهای اخیر مشکل دسترسی بیماران به دارو تا حدی برطرف شده است و بخشی از داروهای این بیماران که تولید داخل کشور هستند تحت پوشش صددرصدی بیمهها هستند و سهم بیمار اندک است. اما در بخش داروهای خارجی این پوشش بیمهای کامل نیست و سهمی که بیمار باید پرداخت کند هر ماه بیش از ۸۰۰ هزار تومان است.
هوشمند با با بیان اینکه توانبخشی فقط برای دو عضو بدن تحت پوشش بیمه قرار میگیرد گفت در بیماری اماس چهار عضو بدن درگیر میشوند و نیاز به توانبخشی دارند.
مدیرعامل انجمن اماس گفت: «انجام توانبخشی و فیزیوتراپی در منزل که نیاز شدید بیماران بستری در منزل است، پوشش بیمهای ندارد و هزینه بالایی را به بیمار تحمیل میکند.»
هوشمند میگوید آبدرمانی و استفاده از اماکن ورزشی که به بیماران توصیه میشود نیز هزینه بالایی برای بیماران ایجاد میکند.
او در ادامه میگوید: «بیشتر افراد بین ۲۰ تا ۴۰ سال به این بیماری مبتلا میشوند، سنی که افراد معمولا شاغل هستند. از این رو، یکی از مشکلاتی که این بیماران با آن درگیرند مشکل اشتغال است.»
به گفته هوشمند عدم امکان اشتغال و همزمان هزینههای بسیاری که به واسطه درمان و توانبخشی به بیماران و خانوادههایشان تحمیل میشود، استرس و ناامیدی بسیاری را برای این بیماران به همراه دارد که تشدیدکننده بیماری است.
هوشمند معتقد است بیماری اماس باید در زمره بیماریهای خاص قرار گیرد تا بیماران بتوانند هم از حمایتهای بودجهای کشور و هم از امکانات سازمان بهزیستی استفاده کنند.
به گفته او در سالهای اخیر شیوع این بیماری افزایش یافته است. در تهران روزانه هشت نفر عضو انجمن اماس میشوند.
هوشمند، سبک زندگی، دور بودن از ورزش و افزایش تنشها و استرسها و آلودگی محیط را عوامل تشدیدکننده این بیماری برشمرد.
اماس (تصلب بافت چندگانه) نوعی بیماری التهابی است که به سلولهای عصبی مغز و نخاع آسیب میرساند. هنوز درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. به گفته هوشمند داروها نیز تنها به کنترل علائم بیماری میپردازد و به بیمار کمک میکنند تا زندگی طبیعی داشته باشد. با این حال مصرف داروها اثرات جانبی بسیاری نیز به همراه دارند.
چگونه به دخترم بااین ام اس که دارد کمک کردلطفا راهنمایی کنید باتشکر
پاسخحذف